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ナノは庭を走らない。

   愛犬ナノハと私の日常 〜闘病のあれやこれや〜                      
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CATEGORY ≫ 壊死性髄膜脳炎
      

ステロイドを止めない理由と副作用。

・・・カテゴリ・壊死性髄膜脳炎につきまして・・・

   一飼い主の我が子のための試行錯誤です。
   的外れなことも多々あると思いますので、
   その点、お含み置きの上ご覧くださいますようお願いいたします。





ステロイドは諸刃の剣。
脳炎が再燃した時に受けるであろうダメージと天秤にかけ、
ステロイドと付き合い続ける方を選択しています。


完全に止めない理由の一つは、
「常に危険に晒されている」と思うから。

自己免疫疾患であろうと言われているこの病気。

自己抗体が、自分を攻撃してしまう。
抗原がナノハ自身。
常に危険と隣り合わせ。


もう一つは、この薬、ナノハにはものすごくよく効く。


また、
私には、ステロイドに対する精神的にアレルギーがありません。

むしろ、ありがたいと感謝している薬。
息子の喘息も、ひどい皮膚炎も、義妹の難病、そしてナノハも。
この薬が助けてくれました。

これも、断薬を選択しないことに関係があるかもしれません。


ステロイド・・・。
減薬したり、再燃で増量したりまた減量を始めてみたり・・・。

血液一般検査では問題は出ませんでしたが、
皮膚にトラブルが出た時期、
医原性クッシングの検査結果が出たこともあり、
断薬、薬の変更を考えなかったわけではありません。
でも、完全に止めるのは怖い。
ゆっくり時間をかけて、現在の量まで減量しました。


この量は、脳炎ではすごく少ない量。

止めて、再燃したとなった時、
またステロイドが効く・・・保障はない。
確かに免疫抑制剤なり、別の薬もあるが効く保障はない。
再燃すれば、薬が効いたとしてもダメージは受ける。
今の状態に回復する事はない。


もっと減らす、いや、これ以上は・・・と
かかりつけ病院でも、先生によって意見は異なりました。

複数の先生とお話しさせていただき、
ステロイドは、現在の量を継続しています。

減量等を考えるきっかけとなった医原性クッシングは、
身体の状態からの推察ですが、
ステロイド減量で少し改善されているのではないかと思います。
脳炎のMRI再検査も含め、
ナノハの負担になる、良いことを確認するための検査はしない。
だからクッシングの再検査もしていませんが、
この量で、折り合いがついているのかなと思っています。



ステロイドの副作用。

注意して生活していますが、その中の一つ、骨粗鬆症。
カルシウム摂取にも気をつけたのですが、
これには対応できませんでした。

今、骨はスカスカ・・・です。

人間の話ですが、
骨密度はステロイド使用開始後急速に減少、
その後緩やかに低下・・・となっているようです。
人の医療では、膠原病など、長期服用となる場合、
服用当初からステロイド骨粗鬆症の薬物療法があるようですが、
獣医療ではどうなのでしょう・・・。
そもそも、これほどの年数生きることが想定されていない病気ですし。

残念ですが、
天秤にかけて選択した以上、引き受けるしかないですね。
これからも出来ることをし、注意をしながら生活しようと思います。




ステロイドは諸刃の剣。

善意も言葉もそれは同じ。
人を傷つけもする。

これまでのいくつかも含め、
壊死性髄膜脳炎に関する、素人の話。
もしかしたら、どなたかの参考にしていただけることがあるかもしれない。
反面、不愉快なまたは複雑な気持ちになる方もいらっしゃると思っています。
そう思いましたが、記すことを選択しました。

申し訳ありません。


対処の仕方がいくらかわかり、
薬で数年生きられる子が増え・・・良かった。良かった。・・・

ここで、終わって欲しくない。

「求め続ける事で、医療が進歩していく・・・。」
そういう側面もあると思うのです。



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こだわる理由。

・・・カテゴリ・壊死性髄膜脳炎につきまして・・・

   一飼い主の我が子のための試行錯誤です。
   的外れなことも多々あると思いますので、
   その点、お含み置きの上ご覧くださいますようお願いいたします。


・・・壊死性髄膜脳炎のこと。
          内容的には6月27日の続きになります。・・・

   お医者様の指示でしている事ではありません。
   一飼い主の我が子のための試行錯誤です。
   どうぞ誤解なさいませぬようお願いいたします。




壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)と食餌中のGFAP、小麦との関連が
研究されていることを知った時、
詳しくは理解できなかったものの、

「これだ!・・・よね?」と思いました。

データのグラフから、個体差があるのはわかりましたが、
TG2のグラフのてっぺんのこの子。ナノハだ。

治る・・・ではないけれど、
病気と、折り合いがつけられるのではないか・・・。




実は、

ナノハ、脳炎発症以前、1才の頃から、
原因のわからない下痢、嘔吐に悩まされていました。

研究の中に、下痢嘔吐に関する記述はありません。

でも、

脳炎も下痢嘔吐も自己免疫疾患。
炎症の引き金は、GFAP、小麦。

こう考えると、私の中では、ピッタリと辻褄が合いました。


なぜなら、

脳炎発症時も再燃時も、胃腸症状を伴っていたから。
(特に発症時は、胃腸症状から始まり、その方が強いくらいでした。)

脳炎の治療のためのステロイド服用で、
脳炎の症状とともに、悩まされていた胃腸症状も治まったから。

治まった胃腸症状について質問した時、
自己免疫疾患の一種だったのでは・・・と言われていたから。



そして、

なぜ、GFAPにもこだわるのか・・・。

それは、発症する前から
食べさせていたフードには、小麦が入っていなかったから。
たまに自分の食べているパンやたい焼きの端っこをあげたりと、
今ほど厳密に小麦を除去してはいませんでした。

でも、

フードに小麦は入っていない。

いくらグラフのてっぺんの子でも、
これだけじゃない・・・。

下痢となれば、まず食べ物を疑う。
実際疑ってもいましたし、
引き金が、小麦だけなのなら、
下痢嘔吐とパンやたい焼きの端っことの関連に気づいたはず。

でも、わからなかった。
だから、GFAPへの疑惑を外せないのです。

除去を始めてから、約3年9ヶ月。
私のこだわりが、実は的外れでも、
心臓の手術も、大丈夫なのではないかと言われるほど、
脳炎(胃腸症状も含め)が安定していることは確か。

GFAP除去。
関係がはっきりしなくても、もう避け続けるという選択しかない。


壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)の先生方の予想を裏切る安定ぶり。
この病気ではなかった・・・ということはあるのでしょうか
と尋ねたことがあります。

医学が発展し、
将来、この病気が細かく分類されたり、
この病気と言われているものの中に、
別の病気が含まれていたとなる事があるかもしれない。

が、

今の医学では、検査結果とステロイド減量で再燃していることから、
壊死性髄膜脳炎と考える・・・と。
(解剖が必要なため、生前の確定診断はできないと聞いています。)


すべては進歩の途中。
私のこだわりが的外れだとしても、それがわかることも、また進歩。



※ 体調良好ですが、念のためにと、
  ステロイド1mg/日 イソバイド 2ml×2回/日は欠かしていません。
  体重は2.4kgです。



・・・ある犬の一例として・・・



ご訪問くださったのに、
多くの方には、「何の事?」という記事になっています。

申し訳ありません。


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書き足しとお詫び。

・・・カテゴリ・壊死性髄膜脳炎につきまして・・・

   一飼い主の我が子のための試行錯誤です。
   的外れなことも多々あると思いますので、
   その点、お含み置きの上ご覧くださいますようお願いいたします。




昨日の記事。

足りないところというか、
誤解なさる方がいらっしゃるかも・・・という部分があり、
先程、書き足しました。



昨日の記事、「 」部分を書き足しました。

・・・・・

一飼い主の話を、
PCで調べたりしながら、親身になって聞いてくださいました。
フードに使用している部位などについても、説明してくださいました。

「 小麦はもちろん、GFAPも入っていないか、
 入っていても、ごく少量だろうというフードはありました。」

GFAP・・・入ってはいないのかもしれません。
ただ、含有量のデータはない、と。
    
                           ・・・・・・





私も、
日常は手作り食を選択しましたが、
災害、非常用には、フードを用意しています。




私は、ナノハの体調が不安定な時期、
どこかに明るい情報はないかと、暇さえあれば検索していました。

もし、同じような方の目に止まり、
手作り食でなければ・・・と
暗い気持ちにさせているような事がありましたら、
大変申し訳ありません。




これでも、ずいぶん推敲したのですが、
上手く伝えるのは難しいです。

論文も、研究中・・・となっているものだし、
記載も、これくらいは許されるのか、ダメなのか・・・。
でも、これがないと完全に人騒がせな妄想話になるし・・・と、迷いました。

この頃は、少し詳しく検索すればすぐに見つかると思いますが、
お知りになりたい方がいらっしゃいましたら、
コメントくださればお伝えいたします。



フードのこと。
どうぞ誤解なさいませぬよう、よろしくお願いいたします。




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壊死性髄膜脳炎とGFAP。

・・・カテゴリ・壊死性髄膜脳炎につきまして・・・

   一飼い主の我が子のための試行錯誤です。
   的外れなことも多々あると思いますので、
   その点、お含み置きの上ご覧くださいますようお願いいたします。



先日、壊死性髄膜脳炎と小麦について触れました。
小麦は、獣医さんが、ご自分の病院のHPに載せていらしゃる事。

今回触れる、GFAPは、
一飼い主の私が、気にしている事。

その点、誤解なさいませぬ様、合わせてお願いいたします。





壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)。
現在は、薬で、病気と折り合いのついている子も増えているようですが、
ナノハが発症した頃、
検索しても、希望の持てる情報はほぼ見つけられませんでした。

そんな中で、確実な治療法、有効な手立てがないのなら・・・と、
私がやってみた事(現在継続中)の話です。



小麦ともう一つ。

避けようとしているもの。

GFAP.。
グリア繊維性酸性タンパク質。

GFAP・・・脳脊髄に特異的に存在する。



壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)で検索した事のある飼い主さんなら、
一度はお読みなったであろう

「アストロサイトが脆弱なために、
 そこから漏出したGFAPに対する自己免疫がNMEの原因の一つだと考えられる・・・。」

そして、もう少し詳しい論文に、
「抗GFAP抗体が、食餌を原因として生成されうる・・・」とか。
「フードに比較的高濃度に・・・。」とか。
「食事中のGFAPが、腸管に抗GFAP-IgAの生成を刺激・・・」とか。
「抗GFAP自己抗体が試験管の中で、アストロサイトを直接攻撃しない」とか。


だから・・・?

正直、今もよくわかりません。


そして、さらなる研究が必要・・・。

って・・・。



当時どうしたらいいか・・・と、わからないながらも、考えた事。

アレルギー疾患・・・外部から体に入る物質が抗原。
自己免疫疾患・・・自分の体を構成する物質が抗原。

どちらも免疫反応が起こり、身体に不都合が生じる事は同じでしょう?

壊死性髄膜脳炎。
自己免疫疾患と言われていますが、
それでも、
GFAP・・・外部(食餌)からプラスされたらダメでしょ?
抗原が多ければ、抗体も多くなるでしょ?
症状も激しくなるんでしょ?

残念ながらこんなところ。それも、「?」付き。



わからない分、素人の発想は単純、乱暴です。

関連、メカニズムはわからないけど、

「GFAP・・・イヤだ。」




どうしたら避けられるか・・・。

動物病院にあるフードの、大手のメーカーさんに問い合わせてみました。

一飼い主の話を、
PCで調べたりしながら、親身になって聞いてくださいました。
フードに使用している部位などについても、説明してくださいました。

小麦はもちろん、GFAPも入っていないか、
入っていても、ごく少量だろうというフードはありました。

GFAP・・・入ってはいないのかもしれません。
ただ、含有量のデータはない、と。

初めて耳にする事なので、本社でもわからないであろうが、
問い合わせてみましょうかともおっしゃいました。

 
初めて聞く人には「何のこと?」という様な、
一飼い主の妄想のような話を、
こんなに熱心に聞いてくださる方のいるメーカーで、
意識されていない事なのなら、自分でやるしかない。

電話をしながら完全手作り食に決めました。



でも、フードが問題なのではありません。

自然界を、そしてホリスティックに考えると、
本来なら、動物としては、
血液も含まれている、全ての部位を摂取する方が望ましいのだろうと思います。

健康犬には、GFAP。
問題はない。

「アストロサイトに脆弱なところがある」

まず、これ。

その上で・・どうなのか・・・。

たぶん、そういう事だと思います。




その後、
ごはんに関しては「半分が総合栄養食なら、半分は手作りでも、なんでも。」と
いうスタンスのかかりつけ病院にOKをいただき、
小麦とGFAPを避けようと、完全手作り食にして、約3年9ヶ月。
この間、脳炎の不調とは無縁で過ごせています。

でも、
無用な事、的外れな事をしているのかもしれない・・・。
体調良好は偶然なのかもしれない・・・。
止めない薬のおかげだけなのかもしれない・・・。
有効なのか、関連はあるのか・・・。

答えは見つけ出せていません。


有効だったとして、そもそも、除去できているのか・・・。

迷い、再燃の不安は、今も、常にあります。

油断したら、再燃の兆しを見逃す・・・。

だから、迷いも不安も、このままでいいのかなと思っています。




なぜ、GFAPにこだわるのか、
症状や薬、手作り食のことはまた後日に。



※ 体調良好ですが、念のためにと、
  ステロイド1mg/日 イソバイド 2ml×2回/日は欠かしていません。
  体重は2.4kgです。




・・・ある犬の一例として
     この病気の原因解明と治療法の確立を願って・・・




前々回の「小麦の事」をきっかけに、
壊死性髄膜脳炎との我が家の付き合いをまとめてみようと思います。
このブログ、検索されることも減り、気楽ではあったのですが、
止めていたランキング参加も再開しようと思います。
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ナノハは、今日も落ち着いて過ごしています(^ ^)

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壊死性髄膜脳炎と小麦

・・・カテゴリ・壊死性髄膜脳炎につきまして・・・

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   的外れなことも多々あると思いますので、
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時々拝見している動物病院のHPに、新しく、


「脳炎の犬に小麦を与えないで!」


とありました。



我が家のナノハ。
時々、記事の中で触れていますが、
2回再燃した後、
こちらの先生の論文を拝見した事をきっかけに、
小麦(麦全般)とGFAPを避け、手作り食で3年7ヶ月。

おかげさまで脳炎に関しては、
再燃、体調不良とは無縁の日々を過ごしてきました。

これがぴったりはまった子・・・かな。

GFAPについてはHPには記述がないのでわからないけど・・・。



  以前に比べ、希望の持てる情報を目にする事が増えたとはいえ、
  壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)の原因は未だ不明のようですし、
  確実な治療法の確立もまだのようです。
  個体差もあることですし、
  全てが麦だけで解決されるほど、単純ではないのだろうと思います。
  体調良好ですが、念のためにと、
  ステロイド1mg/日 イソバイド 2ml×2回/日は欠かしていません。
  体重は2.4kgです。




 
壊死性髄膜脳炎(パグ脳炎)発症から来月で丸7年。
現在、僧帽弁閉鎖不全症と格闘中。

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舌チロは脳炎の後遺症。




今回のことをきっかけに、
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